Hémophilie: suivi clinique

 

Dès que le diagnostic d'hémophilie est fait, le médecin coordonnateur délivre une carte et un carnet sur lesquels

sont indiquées les données cliniques, transfusionnelles, biologiques obtenues par les différents intervenants.

Sous la responsabilité du médecin référent et en collaboration avec le médecin traitant, sont assurés:

 

UNE ENQUETE FAMILIALE

- Elle est proposée pour le dépistage des conductrices.

Elle apporte les éléments permettant un éventuel conseil génétique.

- Lorsqu'un diagnostic anténatal de l'hémophilie est jugé souhaitable, il est important d'avoir préalablement réalisé les tests hématologiques et l'étude en génétique moléculaire dans la famille.

- Après le conseil génétique, la future mère est orientée vers le service de Gynécologie-Obstétrique où sont réalisés les prélèvements du diagnostic anténatal.

 

Une information complète du patient et/ou de sa famille

Cette information est souvent faite en plusieurs temps. Elle porte sur:

- la maladie elle-même, avec ses risques

- les traitements

- les aides possibles: financières, éducatives, psychologiques...

 

Un contrôle de l'efficacité des soins

- Le nombre et la gravité des accidents sont périodiquement appréciés afin de juger des moyens à mettre éventuellement en oeuvre.

- Sur le plan rhumatologique, la répétition des hémarthroses peut conduire à l'arthropathie chronique, avec atteinte dégénérative progressive de l'articulation. Une infiltration cortisonique peut alors être réalisée lors d'une consultation ou lors d'une hospitalisation d'une courte durée (encadrée par un traitement substitutif). Dans certains cas, la mise en place d'une prothèse pourra être discutée.

- L'évacuation chirurgicale de certains hématomes chroniques pourra aussi être discutée lors d'une consultation.