Hémophilie: suivi clinique
Dès
que le diagnostic d'hémophilie est fait, le
médecin coordonnateur délivre une carte et un carnet sur lesquels
sont indiquées les données cliniques, transfusionnelles,
biologiques obtenues par les différents intervenants.
Sous la
responsabilité du médecin référent et en collaboration avec le médecin
traitant, sont assurés:
- Elle est proposée pour le dépistage des
conductrices.
Elle apporte les éléments permettant un
éventuel conseil génétique.
- Lorsqu'un diagnostic anténatal de
l'hémophilie est jugé souhaitable, il est important d'avoir préalablement
réalisé les tests hématologiques et l'étude en génétique moléculaire dans la
famille.
- Après le conseil génétique, la future
mère est orientée vers le service de Gynécologie-Obstétrique où sont réalisés les prélèvements
du diagnostic anténatal.
Une information
complète du patient et/ou de sa famille
Cette information est souvent
faite en plusieurs temps. Elle porte sur:
- la maladie elle-même, avec ses risques
- les traitements
- les aides possibles:
financières, éducatives, psychologiques...
Un contrôle de
l'efficacité des soins
- Le nombre et la
gravité des accidents sont périodiquement appréciés afin de juger des moyens à mettre
éventuellement en oeuvre.
- Sur le plan
rhumatologique, la répétition des hémarthroses peut conduire à l'arthropathie
chronique, avec atteinte dégénérative progressive de l'articulation. Une
infiltration cortisonique peut alors être réalisée lors d'une consultation ou
lors d'une hospitalisation d'une courte durée (encadrée par un
traitement substitutif). Dans certains cas, la mise en place
d'une prothèse pourra être discutée.
- L'évacuation chirurgicale de
certains hématomes chroniques pourra aussi être discutée lors d'une
consultation.