Les pages "Tout Public" n’ont pas vocation à constituer un guide médical

elles sont destinées à informer de façon simple sur l'hémophilie, sur sa prise en charge et à démontrer le danger de certaines attitudes…

Concernant le dossier sur la dotation budgétaire hospitalière, des améliorations ont été apportées récemment, pour répondre à nos arguments.

Nous avons cependant laissé ce dossier en ligne…

puisqu'il est argumenté sur des bases médicales universellement admises

 

Les arguments développés dans ce document font partie du dossier présenté à la Direction Générale de la Santé (D.G.S.) au cours des travaux préparatoires à la dernière circulaire sur l’organisation des soins aux hémophiles (1997).

L'objectif tendait à trouver une "adaptation" des règles budgétaires pour nos malades dont les soins sont coûteux.

Le dispositif sur lequel nous étions d’accord avec notre interlocutrice, à la D.G.S., devait pallier ce problème :

- il s’agissait de constituer au niveau national, une enveloppe "tampon" permettant de faire face rapidement à de grosses dépenses imprévisibles, compte tenu des fluctuations régionales, aléatoires dans le temps et dans l'espace géographique.

Cela n’a pas été possible à l'époque en raison de la forte opposition d’une des Directions de la DGS.

 

Nous reprenons ces textes pour une information grand public, puisqu’ils s'argumentent sur une approche reconnue de l’hémophilie, pour une prise en charge adaptée et des compétences établies sur une longue expérience.

 

ATTENTION, pour le médecin confronté à cette prise en charge il est impératif, la première urgence passée, de prendre contact avec le Centre de Traitement (*) du patient, à défaut avec le Centre Spécialisé – CRTH - de la région dans laquelle il exerce (il en existe dans la plupart des CHRU).

 

* Centre de Traitement de l’Hémophilie, prenant également en charge les autres troubles congénitaux de la coagulation :

maladie de Willebrand, maladie de Glanzmann, afibrinogénémie….